6月21日是世界渐冻人日。渐冻症是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。平时，渐冻症患者大多只能待在家中，无法和外界接触。6月23日，嘉定区文化和旅游局团委联合上海嘉定工业区团委，与上海市慈善基金会“朱常青关爱渐冻人及罕见病患专项基金”组织开展渐冻人游嘉定夏令营活动，邀请渐冻症患者在家属和青年志愿者的陪伴下，来一场嘉定一日游，体验嘉定的新变化和人文魅力。

“我们从医生的临床需求出发，不断设计和完善我们的器械产品和设备……”参观团来到上海联影医疗科技股份有限公司，作为专注医学影像等方面的医疗器械企业，联影医疗展示了包括核磁共振设备在内的多种先进医疗设备，让参观者们十分好奇，现场的工作人员也为他们答疑解惑。

“我经常要做核磁共振，但以前轮椅往往进不去核磁共振的检查房，要靠护工、靠家属抱进去，在参观中我得知现在已经有了解决方案。”渐冻症患者、中国首个神经肌肉疾病协会发起人朱常青感叹道，“感受到了嘉定的日新月异，特别是科技赋能的方面。”

在联影医疗部件事业部总裁高静看来，渐冻人们的参观也给予了他们不少启发：“我们企业的愿景和使命是‘创造不同，为健康大同’，未来，我们希望通过科技创新，研发更多对健康有益的设备和产品，构建从预防、诊断到治疗、康复的医疗健康生态，在渐冻人关怀领域找到发力点。”

活动中，大家还参观了中国科学院声学研究所东海研究站和远香湖，研究所的科学实验、远香文化环的多样文化体验，让参观者们充分感受到嘉定从人文到科技的多样魅力。

嘉定区文旅局团委委员、青年志愿者李南倩已经是第七年参加渐冻人游嘉定活动，特殊的“一年一会”也让她感触颇多。“通过我们的青年力量、我们的热忱服务，能够让他们渐渐走出家里，融入社会，我非常有成就感。”李南倩说。

据了解，从2017年起，几乎每年区文旅局都会携手“常青基金”共同开展渐冻人游嘉定夏令营活动。

“每一年来到嘉定，都能给我很大的惊喜。”朱常青说，“我们一定要多举办一些线下活动，线上和线下的结合，让病人们能够了解社会的文明进展，同时也能让社会了渐冻人这个群体，给予他们更多的阳光。”

作者： 撰稿黄湘钰、摄像蔡陈皓
编辑： 徐宇